Fampyra moet in het basispakket voor MS-patiënten

Bezorgde mantelzorger.

Leusden, 11 maart 2018

Edit 15 maart: Inmiddels heeft minister Bruins het negatieve advies overgenomen.

Mijn vrouw heeft nu 17 jaar Multiple Sclerose (MS). Daardoor is zij onder andere slechtziend geworden en heeft verminderde coördinatie in haar ledematen.

MS

Multiple sclerose is een chronische aandoening aan het centrale zenuwstelsel.

Het afweersysteem valt de eigen zenuwcellen aan. Zo’n aanval noem je schub (spreek uit als sjoep) en veroorzaakt een ontsteking. Hierdoor krijgen MS-patiënten ineens klachten.

Meer over MS vindt u hier: https://msvereniging.nl/wat-is-multiple-sclerose/

Natuurlijk wordt er allerlei onderzoek gedaan om de schups tegen te gaan. Daarvoor is een aantal medicijnen ontwikkeld. Het moet een schub tegenhouden en je kunt nooit zeggen of dat werkt.

Mijn vrouw en ik wilde zo’n aanval zo lang mogelijk tegenhouden. Helaas veroorzaakte de middelen (tot nu) vreselijke bijwerkingen.

rolroutes Leusden

Interferon

De klachten waren niet gering. Mijn vrouw gaf enorme warmte af. Haar temperatuur was normaal ruim onder de 37°C na een injectie werd dat makkelijk 40°C en soms meer.

Copaxone

Dit zou beter moeten zijn. De injecties veroorzaakten onderhuids gaten in haar buik. Er was een keer een allergische reactie waardoor het leek alsof ze zwaar verbrand was. Dat komt bij 1 op de 10.000 voor, was het knullige antwoord.  

Betaferon

De zogenaamde MS-vermoeidheid, pijnen en andere symptomen werden zo erg, dat ze ook hier mee stopte.

Tecfidera

Dimethylfumaraat wordt ingezet bij psoriasis (chronische huidziekte). Als het wordt ingezet bij MS heet het Tecfidera en is het 10 keer zo duur. (zelfde werkzame stof)

Fampyra

Fampyra (fampridine) is een nieuw medicijn in de behandeling van MS. Het is ingezet bij MS patiënten met een beperkt loopvermogen.

Verbeteringen

Mijn vrouw maakt gebruik van een rollator om zich binnenshuis voort te bewegen. Voor de Fampyra liep zij bijna in een hoek van 90° gebogen over haar rollator. Na het eerste pilletje liep zij al beduidend rechter.

Ik moest haar altijd helpen met opstaan en sinds de Fampyra is dat nog maar in enkele gevallen.

Dit is het eerste middel dat er voor zorgt dat er dingen verbeteren! Een middel dat het leven voor haar, maar ook voor mij, makkelijker maakt. Geweldig zou je denken.

Helaas was fampyra in de onderzoeksfase.

Advies ZIN

Het ZIN (Zorginstituut Nederland) gaat de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) binnenkort adviseren over Fampyra. https://www.zorginstituutnederland.nl/actueel/nieuws/2018/03/05/zorginstituut-ms-middel-fampridine-niet-effectief

Het advies aan de minister is dat het middel niet in de basisverzekering mag worden opgenomen. Zij hebben onderzocht, volgens eigen zeggen, dat het “niet bewezen beter” is.

Ik ken geen mensen die fampyra gebruiken en zijn geïnterviewd. Mijn vrouw is zeker niet gehoord.

EMA

Het EMA (European Medicines Agency) heeft fampyra eerder goedgekeurd. “Het CHMP heeft daarom geconcludeerd dat de voordelen van Fampyra groter zijn dan de risico’s ervan voor patiënten met een loopbeperking en heeft geadviseerd een vergunning te verlenen voor het in de handel brengen van Fampyra” Zie het document hier

Kosten volgens ZIN

ZIN over de kosten “Wanneer fampridine blijvend deel zou uitmaken van het basispakket, zou dit gepaard gaan met uitgaven variërend tussen ruim 7 miljoen euro en ongeveer 20 miljoen euro per jaar.

Sowieso zijn andere MS middelen, die wel in het basispakket zitten, aanzienlijk kostbaarder!

Kosten

Ik heb maar eens opgezocht wat de kosten zijn aan de verschillende middelen die wel worden vergoed. Kosten op: https://www.medicijnkosten.nl

  • Interferon Beta 1a (Avonex): ongeveer € 1.100 per maand
  • Copaxone: € 1.057,55 per maand
  • Tysabri € 1.690,02 (alleen middel exclusief kosten ziekenhuis)
  • Tecfidera € 1.295,58 per maand
  • ter vergelijking Fampyra: € 329,76 per maand.

Om 20 miljoen uit te geven aan Fampyra kunnen 5.054 mensen het middel gaan gebruiken!

Ongeveer 17.000 mensen in Nederland hebben multiple sclerose. Fampyra zou aanslaan bij 1 op de 3 mensen. Goede bestede 20 miljoen lijkt mij.

Wel in het basispakket

Als we hetzelfde aantal MS patiënten Tysabri geven, kost dat ruim 102 miljoen (ex. ziekenhuiskosten). Als we ze copaxone, interferon of tecfidera geven, dan komen we uit op bijna 70 miljoen.

 

Edit 12 maart 2018

n.b. Zojuist Brocacef (leverancier) gebeld. Zij geven aan dat de kosten € 481 per 3 maanden zijn. ofwel € 161 per maand!
Dat betekent dat er ruim 10.000 mensen dit middel zouden kunnen krijgen. In dat geval klopt de berekening van ZIN nog minder.<

Er zijn 17.000 mensen met MS. Als het middel bij 1 op de 3 werkt zouden 5.666 mensen het kunnen gebruiken.
Als het inderdaad € 1.924 per jaar kost per persoon, dan komen we op nog geen 11 miljoen per jaar!

 

Gebruikelijke behandeling

De “standaard behandeling” waar ZIN het over heeft in vergelijking met fampyra, is dus vele malen duurder.

Dus beste ZIN, als je met bedragen gaat smijten moet je ook vergelijken. De kosten voor fampyra vallen behoorlijk mee.

Kwaliteit van leven

ZIN schrijft op haar website: “Verder is duidelijk geworden dat het effect op de kwaliteit van leven niet beter is dan de gebruikelijke behandeling.”

Daar zet ik vraagtekens bij. Allereerst welke gebruikelijke behandeling? Daarnaast is, sinds mijn vrouw fampyra gebruikt, de kwaliteit van leven er enorm op vooruit gegaan.

Hoe heeft ZIN “de kwaliteit van leven” gemeten?
Wie heeft het onderzoek gedaan en wie is geïnterviewd?

Epiloog

Laten we hopen dat we nu een minister hebben, die zelf een mening kan vormen. En daar wordt het spannend. ZIN, die het advies geeft, is een autoriteit op dit gebied.

Het is dan ook niet vreemd dat mensen met MS, die baat hebben bij het middel, volledig in paniek raken. Ook ik, als mantelzorger, houd mijn hart vast. Als het niet meer vergoed wordt, dan moeten we dit zelf gaan betalen. De verbeteringen, die sinds het middel zijn opgetreden, zijn waanzinnig groot. Wij kunnen ons niet veroorloven om daar afscheid van te nemen.

Zonder fampyra?

Zonder fampyra kan mijn vrouw niet meer zelf opstaan. Ze moet (weer) altijd geholpen worden. De fijne motoriek was weer wat terug, zonder fampyra moet zij daar weer afscheid van nemen. Alles wat beter gaat, wordt ons weer afgenomen.

Oproep aan de minister

Fampyra moet in het basispakket!

  1. Het is niet “te duur”: 2.000 gebruikers kosten 3.8 miljoen per jaar. (geen 7 of 20)
  2. Net zo goed als een fysiotherapeut? Mijn fysiotherapeut denkt daar anders over.
  3. Het zou de kwaliteit van leven niet verbeteren? Hier word ik echt boos over. Hier bij ons, is de kwaliteit van leven van ons allebei (ook de zorger) aanzienlijk verbeterd.
  4. Het zou niet wetenschappelijk zijn bewezen. Daar denken de neurologen anders over.
  5. Het zou niet wetenschappelijk zijn bewezen. Heeft ZIN geen google? Er zijn talloze documenten te vinden in het Engels en Duits.
  6. Het zou niet wetenschappelijk zijn bewezen. Toch werkt het! En daar gaat het om zou je denken.
  7. Een “gebruikelijke behandeling” bij MS…
    1. …die vergelijkbaar is met fampyra, is er niet.
    2. …zijn remmers die vele malen duurder zijn!

Er zijn heel wat mensen met MS die mee hebben gedaan met deze proef. Waarom zijn die niet geïnterviewd? Het advies van ZIN lijkt gebaseerd te zijn op verzinsels.

Teken daarom deze petitie: https://www.petities24.com/fampyra_moet_in_basispakket

 

 

Edit 15 maart 2018

Minister Bruins heeft in een Kamerbrief vandaag bekend gemaakt de vergoeding van Fampyra via het geneesmiddelenvergoedingssysteem per 1 april te stoppen. Hiermee volgt hij het advies op van het Zorginstituut Nederland dat stelt dat de effectiviteit van het medicijn niet is aangetoond. Lees verder: Persbericht MS Vereniging

Vragen aan minister

Kamerlid Sharon Dijksma wil van minister Bruins weten waarom hij fampyra niet langer wil vergoeden. In andere Europese landen is de werking van het middel namelijk wel erkend. Het PvdA-Kamerlid wil ook weten waarom de minister het middel niet in het basispakket opneemt.

Ook wil Dijksma dat de minister zijn besluit heroverweegt.

Straks krijg je alleen nog medicijnen als je ziekte goed in de markt ligt

Links

MS Zorg Nederland “Fampyra niet meer vergoed”

MS Vereniging: “Weg met Fampyra? Onbegrijpelijk en onaanvaardbaar”

 

Er zijn meer persoonlijke verhalen met veel zorgen.
Zie https://www.platform.ms/fampyra-niet-in-basispakket-een-oproep-aan-minister-bruins/

Reacties kunnen niet achtergelaten worden op dit moment.